Industry Wire

Geplaatst door Beatbatten

Digitale collecte voor de dodelijke kinderziekte van Batten

De enige hoop die je als ouders van een kind met de dodelijke ziekte van Batten (ook wel kinderdementie) hebt, is dat medici en onderzoekers op tijd een medicijn vinden. De Coronacrisis legt alle activiteiten en evenementen waarmee Stichting Beat Batten geld inzamelt voor de financiering van onderzoek voor lange tijd stil. De noodzaak van onderzoek blijft echter onverminderd en daarom organiseert Beat Batten van 6 tot en met 14 juni een digitale collecteweek via www.beatbatten.digicollect.nl. De collecte wordt gehouden rondom de International Batten Disease Awareness Day op 9 juni – dé dag dat er wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor de ziekte van Batten. 

Kinderen met de ziekte van Batten lijken bij de geboorte gezond, maar als ze een jaar of 5 zijn, verliezen ze hun gezichtsvermogen. Ze krijgen epileptische aanvallen, verliezen hun spierkracht, motoriek en ontwikkelen dementie. Zij worden gemiddeld tussen de 15 en 23 jaar oud. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen, is nog niet beschikbaar. Daarom is onderzoek hard nodig.

“Mijn allerliefste meisje”

Jaarlijks vinden tal van activiteiten en evenementen plaats in het kader van de International Batten Disease Awareness Day. Zo lopen elk jaar veel mensen de Nijmeegse Vierdaagse om geld in te zamelen voor de stichting en organiseerde singer-songwriter Jacqueline van der Zee vorig jaar een benefietconcert. Jacqueline ontmoette Batten patiëntje Daphne (12 jaar), wiens verhaal haar diep raakte. Ze schreef een lied en liet het de 14-jarige Roos inzingen. “Mijn allerliefste meisje” gaat over het gevecht wat Daphne moet doorstaan en hoe belangrijk mooie momenten en herinneringen zijn. Het lied staat symbool voor de digitale collecteweek van Beat Batten en is te beluisteren en -kijken op https://www.youtube.com/watch?v=yRbnqhC0UA4

Beat Batten ambassadeur Erik de Zwart is het gezicht van de collecteweek 

Beat Batten werkt dankbaar samen met ambassadeurs, waaronder radio DJ Erik de Zwart. Erik zet zich al jaren in voor de stichting en geeft nu samen met Batten patiëntje Rocco (11 jaar) gezicht aan de actie. Samen staan ze op foto’s die Beat Batten via social media en website deelt om zoveel mogelijk potentiële collectanten en donateurs te bereiken.

“Ik heb zelf kinderen, het gaat door merg en been

als je ziet wat die ziekte met een kind doet.”

Erik de Zwart – Ambassadeur Beat Batten

www.beatbatten.digicollect.nl 

Beat Batten hoopt er met de collecte voor te zorgen dat onderzoek door blijft gaan, ondanks Corona. Beat Batten voorzitter (en vader van Batten patiëntje Roel) Ronald Jansen: “Iedereen kan meedoen en op www.beatbatten.digicollect.nl een digitale collectebus aanmaken en delen via social media, whatsapp, e-mail en uiteraard door zoveel mogelijk over de collecte te vertellen aan anderen. Hoe meer mensen meedoen, hoe groter het bedrag en hoe groter de kans dat onderzoek door blijft gaan, ondanks Corona.”

 

 

Dit artikel is een ingezonden bericht en valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie.

Deel dit bericht