Particulier initiatief voor medisch logboek

Drie ervaren ondernemers en adviseurs beginnen Medilog. Personen kunnen daar hun medisch dossier zelf bijhouden en openen voor hun medici en hulpverleners. Geen enkele organisatie steunt Medilog nog, maar de site komt online om die uitgebreid te kunnen testen.

Medilog biedt na inschrijving met een e-mail adres en wachtwoord een ‘intakeformulier’. Daar wordt een hele serie data gevraagd: personalia; medische data; gezondheid en werk; arbeidsgeschiktheid; gezondheid en gedrag; aanvullende medische informatie; familie en relaties. Al dan niet invullen is vrijwillig; hoe meer des te beter.

Medilog zegt dat deze basisgegevens nodig zijn om een ‘Medisch Paspoort’ of ‘Gezondheidsverklaring’ te maken. Deze in hoofdletters geschreven begrippen suggereren dat er officiële documenten worden aangemaakt, maar dat is niet het geval. Ze vormen de kern van Medilog.

Belangrijk is gezien de gevoeligheid van de data de privacyverklaring. De veiligheid is optimaal en innovatief geregeld volgens de oprichters Jos Pielage, Hans Voorn en Dré Kampfraath die elkaar kennen van onder meer bureau Interimic. Voorn is bekend van huizensite Jaap.

Uit de voorwaarden: "Geen enkele andere organisatie heeft toegang tot de Medilog bestanden; Medilog is onafhankelijk en zal dat vanwege haar doelstelling ook altijd blijven…

…Alleen voor algemeen belang worden geanonimiseerde statistische medische gegevens gebruikt. Deze zijn nooit op de persoon herleidbaar. De toekomstige Raad voor Toezicht Patiënten Belang ziet hier op toe, evenals het Bureau Privacy Wetgeving."

Er bestaat geen ‘Bureau Privacy Wetgeving’, wellicht wordt bedoeld het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) dat in Nederland privacy bewaakt en verderop in de voorwaarden expliciet wordt genoemd. Het is nog niet af. Er staat: "Op dit moment wordt door Medilog gewerkt aan een aantal extra opties, die u de mogelijkheid bieden uw gegevens meer of minder te anonimiseren. Deze opties zullen op korte termijn beschikbaar komen."

De Raad voor Toezicht Patiënten Belang is nog niet ingevuld. De leden zijn wel gevraagd, door het bedrijf.

Verbeteren met gebruikers

Medeoprichter Dré Kampfraath: "We hebben een aantal zeer eminente personen gevraagd om zitting te nemen in deze raad, want het is van doorslaggevend belang dat dit aspect goed wordt geregeld."

Is het verstandig om al live te gaan terwijl Medilog haar toezicht en privacy nog niet heeft afgerond? Kampfraath: "Tijdens de alfatest is gebleken dat we steeds weer tegen nieuwe hobbels en aanlopen. Om de dienst op een hoger niveau te brengen beginnen dus snel aan de bètatest. We is immers al twee jaar verlopen tussen het idee en deze lancering. Early adopters kunnen ons helpen de dienst te verbeteren."

Dit is niet de eerste poging om tot iets van een medisch dossier te komen. Recent nog lanceerden twee partijen een dienst voor een mobiel medisch dossier. Daar waar de overheid er aldoor niet in slaagt om dit goed te regelen, ontstaan er particuliere initiatieven. Die concurreren ook onderling.

Heeft Medilog het vertrouwen van patiënten en artsen? Kampfraath: "Momenteel maken we een ronde langs een aantal belangrijke patiëntenverenigingen. Die zijn in principe heel positief, daar dit een lage drempel biedt om direct de communicatie tussen patiënten en de medische wereld te verbeteren.

Met artsen en specialisten hebben we ook overlegd en de reacties zijn tweeërlei: een deel vindt het fantastisch, want ze krijgen in één blik een goed overzicht van de stand van zaken. Dat scheelt een hoop vragen. Een ander deel ziet het als extra rompslomp en vertrouwen er niet op dat patiënten dit echt goed zullen bijhouden."

Marketing en verdienen

De patiëntenverenigingen zijn ook belangrijk voor de marketing. Ze kunnen de ‘goede boodschap’ verspreiden. Medilog is immers vooral bedoeld om de hiaten die vaak optreden in mondelinge communicatie tussen patiënt en artsenij te verbeteren: "Het is een prachtige manier om je medische gegevens bij te houden. We kennen allemaal het probleem dat je bij de dokter komt voor een kwaal die je al wel vaker hebt gehad, maar dan niet meer precies weet wanneer je ook al weer bent geholpen. Of welke medicijnen je in het verleden al gehad hebt."

Medilog biedt ook een Dagboek voor ervaringen en een Adressenbestand. Doel is ook dat er een historisch medisch overzicht ontstaat met exacte data, iets dat patiënten nu veelal slechts vaag in hun hoofd hebben. Bij het ouder worden kan de herinnering nog meer worden aangetast en neemt de waarde van een webdossier toe.

Ook biedt Medilog de mogelijkheid om aanvullende informatie op het web over een ziekte of een geneesmiddel erbij op te slaan. Bij reizen naar het buitenland is het dossier ook beschikbaar, zij het in het Nederlands tenzij de patiënt ook een Engelse versie maakt. Medicijnen hebben vaak wel internationale namen, ziekten soms ook.

En geld verdienen? Kampfraath: "dit is vanuit enthousiasme opgezet en we breken daar nog het hoofd over. Reclame is op de persoonlijke pagina’s uitgesloten. We denken aan een bijdrage van verzekeringsmaatschappijen via artsen die dit gebruiken. En we zouden iets kunnen doen met de geanonimiseerde geaggregeerde data."