Investeer bij e-health in meer onderzoek praktijkervaring gebruikers

E-health is volop in ontwikkeling. Praktijkervaringen van gebruikers en belangrijke zorgwaarden moeten hierbij leidend zijn, stelt het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) in het drieluik ‘De ethiek van e-health’. De verwachtingen van de inzet van e-health zijn hoog, maar de technologie en uitvoering zijn complex. Het CEG pleit daarom voor een zorgvuldige ontwikkeling en het betrekken van gebruikers. Investeren in onderzoek naar praktijkervaringen en langetermijneffecten is hierbij net zo belangrijk als het ontwikkelen van nieuwe technologie.

Vandaag stuurt het CEG de signalementen ‘Robotisering in de langdurige zorg’ en ‘Sensoren in de thuissituatie’ naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met deze aanbieding en de bijbehorende overkoepelende boodschap maakt het CEG het drieluik ‘De ethiek van e-health’ compleet. In januari werd het eerste signalement ‘Gezondheidsapps en wearables bij preventie’ aangeboden aan toenmalig minister Bruno Bruins voor Medische Zorg en Sport.

Waarden als uitgangspunt

Beleidsmakers hebben hoge verwachtingen van de inzet van robots in de langdurige zorg. Zo kunnen robots een oplossing zijn voor het dreigende tekort aan zorgpersoneel. Zo ver is het echter nog lang niet, vanwege de huidige beperkte techniek en het gebrek aan inbedding in de praktijk. Robots kunnen mogelijk medicijnen rondbrengen, cliënten eten geven en hen wassen. Maar goede zorg is meer dan het uitvoeren van deze taken. Het gaat over betekenisvol contact, het beschermen van waardigheid en het ondersteunen van de autonomie van cliënten. Het CEG stelt dat deze waarden als uitgangspunt moeten dienen bij de verdere ontwikkeling van robots in de langdurige zorg.

De gevolgen van technologie in de zorg

Sensortechnologie in de thuisomgeving belooft dat mensen (langer) zelfstandig thuis kunnen blijven wonen. Tegelijkertijd roept het allerlei ethische vragen op over autonomie, veiligheid en gelijke toegang tot en rechtvaardige verdeling van zorg. Ook leidt zulke technologie tot vraagstukken over veranderende zorgrelaties. Juist bij het gebruik van sensortechnologie pleit het CEG ervoor te investeren in onderzoek naar praktijkervaringen van gebruikers op de langere termijn. De resultaten van dit onderzoek moeten leidend zijn bij de ontwikkeling van de technologie en uitbreiding van inzet van sensoren.

Ethische aspecten van e-health

E-health is ‘werk in uitvoering’, zo maakt het drieluik duidelijk. Het is een doorlopend experiment. Ethische en juridische kwesties over privacy, toestemming en databeheer vragen om aandacht op maatschappelijk niveau. Ook mogelijke ongewenste effecten moeten hierbij aan bod komen. E-health kan waarden – zoals solidariteit, toegankelijkheid en kwaliteit van zorg – versterken, maar ook onder druk zetten. Deze kernwaarden in de zorg vragen om gedeelde verantwoordelijkheid, alertheid en voortdurende aandacht.