Bekende Nederlanders zetten zich in tijdens Digitale collecte voor de dodelijke kinderziekte Batten
De enige hoop die je als ouders van een kind met de dodelijke ziekte van Batten (ook wel kinderdementie) hebt, is dat medici en onderzoekers op tijd een medicijn vinden. Doordat de ziekte van Batten zeldzaam is, wordt onderzoek naar Batten nog niet vanuit de pharma en overheid gefinancierd. Stichting Beat Batten zamelt geld in om onderzoek te financieren. Daarom heeft deze stichting de digitale collecteweek van zaterdag 6 tot en met zondag 14 juni georganiseerd via www.beatbatten.digicollect.nl. Zij krijgen hierbij hulp van bekende Nederlanders zoals Erik de Zwart, Paul Bosvelt en Janny van der Heijden.
De ziekte van Batten
Kinderen met de ziekte van Batten lijken bij de geboorte gezond, maar als ze een jaar of 5 zijn, verliezen ze hun gezichtsvermogen. Ze krijgen epileptische aanvallen, verliezen hun spierkracht, motoriek en ontwikkelen dementie. Zij worden gemiddeld tussen de 15 en 23 jaar oud. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen, is nog niet beschikbaar. Daarom is onderzoek hard nodig.
Tussenstand
Op dinsdag 9 juni, de dag dat het International Batten Disease Awareness Day is, is er met de digitale collecte, met behulp van de inzet van ouders van patiënten, bekende Nederlanders en andere betrokkenen een bedrag van ruim € 25.000,= opgehaald. Dit bedrag is niet voldoende om onderzoek te blijven financieren, maar in tijden van Corona van onschatbare waarde.
Beat Batten ambassadeur Erik de Zwart is het gezicht van de collecteweek
Beat Batten werkt dankbaar samen met ambassadeurs, waaronder radio DJ Erik de Zwart. Erik zet zich al jaren in voor de stichting en geeft nu samen met Batten patiëntje Rocco (11 jaar) gezicht aan de actie. Samen staan ze op foto’s die Beat Batten via social media en website deelt om zoveel mogelijk potentiële collectanten en donateurs te bereiken. Middels een videoboodschap; https://www.youtube.com/watch?v=SjOhHwbFl-s roept Erik op om Stichting Beat Batten te helpen.
“Ik heb zelf kinderen, het gaat door merg en been
als je ziet wat die ziekte met een kind doet.”
Erik de Zwart – Ambassadeur Beat Batten
Beat Batten hoopt er met de collecte voor te zorgen dat onderzoek door blijft gaan, ondanks Corona. Beat Batten voorzitter (en vader van Batten patiëntje Roel) Ronald Jansen: “Iedereen kan meedoen en op www.beatbatten.digicollect.nl een digitale collectebus aanmaken en delen via social media, whatsapp, e-mail en uiteraard door zoveel mogelijk over de collecte te vertellen aan anderen. Hoe meer mensen meedoen, hoe groter het bedrag en hoe groter de kans dat onderzoek door blijft gaan, ondanks Corona.”
Dit artikel is een ingezonden bericht en valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie.