‘EPD-lobby wil in 2011 weggestemd patiëntendossier terug’ (update)

Belangenorganisaties in de zorg lobbyen voor het opnieuw invoeren van het Elektronisch Patiëntendossier zoals dat in 2011 unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. De organisatie Privacy First is er niet blij mee.

Het thema ‘digitale zorgcommunicatie’ is al sinds de verwerping van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier in 2011 een hoofdpijndossier. Sindsdien werden meerdere pogingen gedaan om nieuwe wetgeving te maken voor een digitaal uitwisselingssysteem in de zorg. Dit bleef al die tijd zonder werkbare oplossing; de nieuwe zorgcommunicatiewet die er nu ligt, is de derde poging in elf jaar.

De belangrijkste reden voor de ontbrekende voortgang is dat partijen zoals zorgverzekeraars, zorgkoepels en patiëntenorganisaties ook na het verwerpen van het EPD in 2011 bleven vasthouden aan het systeem dat daarvoor was bedacht, het Landelijk Schakelpunt (LSP). De wijze waarop het LSP is ingericht, leidt volgens Privacy First tot verschillende problemen die in de weg staan aan een effectieve én veilige uitwisseling van medische gegevens.

Zo is het in het LSP niet mogelijk om als zorgverlener gericht informatie naar een andere zorgverlener te sturen, terwijl dit soort berichten de hoofdmoot is van communicatie in de zorg. Gegevens delen met andere zorgverleners kan in het LSP slechts door deze op voorhand breed raadpleegbaar te maken voor gehele categorieën zorgverleners. Deze werkwijze sluit bij het overgrote deel van de zorgcommunicatie niet aan op de praktijk en is in strijd met het medisch beroepsgeheim.

Inmiddels bestaan er nieuwe systemen die specifiek ontworpen zijn om behandelinformatie één-op-één te delen tussen zorgverleners, zoals bij een doorverwijzing van de huisarts naar een specialist. De nieuwe wet voor zorgcommunicatie, de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ), maakt het mogelijk om deze verschillende systemen naast elkaar te laten functioneren. Zo zou het voor spoedeisende situaties nuttig zijn om – via een systeem zoals het LSP – op voorhand noodgegevens over allergieën, medicijngebruik en contra-indicaties beschikbaar te stellen. Voor doorverwijzingen kunnen systemen worden gebruikt die zijn gebouwd om specifieke behandelinformatie naar een andere zorgverlener te sturen.

Grote belangenpartijen in de zorg zoals zorgkoepels, verzekeraars en de Patiëntenfederatie staan echter niet open voor de nieuwe mogelijkheden die de WEGIZ biedt. Het zogeheten Informatieberaad Zorg, waar zorgkoepels en verzekeraars sinds 2014 vergaderen over nieuwe oplossingen, droeg sinds haar bestaan alleen oplossingen aan die gebruik maakten van het LSP. Ook het recent gelekte Integraal Zorgakkoord, waarin de lijnen van het toekomstig zorgbeleid worden uitgezet, bevat een uitgebreide bijlage over gegevensuitwisseling waarin uitsluitend wordt gesproken over uitwisselingen zoals die volgens de inrichting van het LSP verlopen.

De recente ontwikkeling van het toestemmingsportaal Mitz wordt gepresenteerd als iets nieuws, maar verandert niets aan deze situatie, omdat op de achtergrond nog steeds gebruik wordt gemaakt van het LSP, met al haar beperkingen en tekortkomingen.

Het lijkt er alleszins op dat de partijen die dit zorgakkoord hebben opgesteld, niet voornemens zijn om de WEGIZ als wettelijk kader aan te houden, stelt Privacy First in een actuele brief aan de Tweede Kamer. Daarom moet Minister Kuipers de regie in handen nemen en deze niet langer in handen leggen van de partijen die al elf jaar lang dezelfde niet-werkende oplossingen aanleveren.

De Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ), een vereniging van koepelorganisaties in de Nederlandse gezondheidszorg en van hun patiënten, zegt dat er geen sprake is van een lobby om het landelijk EPD alsnog in te voeren. ‘Lezing van de stukken van het Informatieberaad Zorg, brieven aan de Tweede Kamer en de handelingen in de Eerste Kamer rond Wegiz laten juist een genuanceerde discussie zien. Die discussie gaat niet over het landelijk EPD. Wel vragen steeds meer organisaties zich af of er niet gekozen moet worden voor een opt-out-systeem in plaats van het huidige opt-in-systeem.’

Het LSP is in gebruik bij meer dan 6000 zorgaanbieders die gezamenlijk zo’n miljard berichten per jaar uitwisselen. Daarmee voorziet het LSP op zijn minst in een behoefte in de dagelijkse zorgpraktijk van Nederland, stelt VZVZ. ‘Verder is in drie gerechtelijke uitspraken (tot en met de Hoge Raad) bevestigd dat de gegevensuitwisseling met het LSP niet in strijd is met het beroepsgeheim.’