E-health: Data is nooit helemaal beschermd

Een digitale vork om eetgewoontes mee te monitoren. Apps om glucosemetingen inzichtelijk te maken. Horloges om calorieverbranding mee te meten. Facetimen om een consult van een huisarts te krijgen. Of een DNA-test om afkomst mee te bepalen. Allemaal voorbeelden van toepassingen die meer controle geven over de eigen gezondheid. Hoe gaat het met Patient Empowerment?

Het draait om de ‘patiënt’, die de controle in handen heeft over de eigen gezondheid. De WHO (World Health Organization) omschrijft patient empowerment als “a process through which people gain greater control over decisions and actions affecting their health”. Een ontwikkeling die eigenlijk al eeuwen aan de gang is. Een ouderwetse weegschaal is natuurlijk ook gewoon een vorm van zelfregie.

Door de toenemende online invloed in combinatie met nieuwe technologieën, is het proces waarmee we zelf meten enorm verbeterd en groeit het aantal toepassingen explosief. Ook professionals omarmen nieuwe e-healthmogelijkheden steeds sneller. Het delen van medische resultaten wordt immers makkelijker. Ook wordt er gaandeweg steeds meer behandeld op afstand, hoewel dit concept nog in de kinderschoenen staat.

Landelijk Schakelpunt

De zorgkosten nemen ieder jaar toe, wachtlijsten zijn te lang en zorgverleners verkeren in financiële nood. Dit vraagt om meer efficiëntie en innovatie. Bijvoorbeeld het snel en zorgvuldig kunnen uitwisselen van de gegevens van een patiënt. Uit onderzoek, gehouden in 2016, blijkt dat meer dan vier op de tien artsen gebruikmaakt van WhatsApp als middel om bijvoorbeeld patiëntgegevens uit te wisselen. Dit is sinds afgelopen mei moeilijker geworden, met de invoering van de nieuwe privacywet. Zorgverleners dienen zich aan strenge protocollen te houden wanneer gebruik wordt gemaakt van digitale gegevensuitwisseling.  

Uitwisseling is gewenst. Bijvoorbeeld voor een second opinion of wanneer de patiënt van zorgverlener A naar zorgverlener B gaat. Echter, uitwisseling blijkt niet altijd mogelijk, omdat de medische software van zorgverleners nog niet op elkaar aansluit. Dit verandert door de invoering van het Landelijk Schakelpunt. Een platform waar zorgverleners medische gegevens van patiënten digitaal kunnen uitwisselen, mits er toestemming is verleend door de patiënt.

Het grote gevaar is dat de kans op digitale inbraak toeneemt. Ga maar na, om nu een specifiek ziekenhuis te beroven van medische gegevens is nu niet bepaald veel voorgekomen in het verleden. Maar nu miljarden mensen in principe ‘online’ bij het ziekenhuis op de stoep kunnen staan, is het risico groter geworden dat kwaadwilligen hier misbruik van maken. Maar het gevaar komt niet alleen van anonieme hackers, ook overheden en verzekeraars spelen een grote rol.

Privacy Shield

De EU-US Privacy Shield is een privacy akkoord tussen de VS en de EU. Het gaat met name over hoe de Amerikanen omgaan met de opgeslagen persoonlijke gegevens van Europeanen. Wanneer een Amerikaans bedrijf buiten de VS opereert, hebben Amerikaanse opsporingsdiensten alsnog het recht om informatie op te vragen van elke willekeurige Europese gebruiker die gebruikmaakt van een service van het bedrijf.

Met het Privacy Shield akkoord mogen er geen grote surveillance operaties worden uitgevoerd en vinden er controles plaats die de privacy moeten waarborgen. Echter, er kan nog steeds op grote schaal Europese data worden verzameld. En laat het Amerikaanse DXC Technologies de ontwikkelaar zijn van het Landelijk Schakelpunt. Door toestemming te verlenen aan de zorgverlener, die medische gegevens wil delen, bestaat de kans dat ook de Amerikaanse overheid deze informatie in handen krijgt. En waarom geven we de ontwikkeling van zo’n privacygevoelig medisch platform uit handen? Waarom kan men geen ‘nee’ zeggen tegen het ongemerkt uitwisselen van de persoonlijke gegevens door het IT bedrijf met een overheid?

Bewustwording

Ik juich vele nieuwe e-health concepten toe. Zeker wanneer burgerinitiatieven en samenwerkingen leiden tot een effectieve en efficiënte zorg. Bijvoorbeeld HartslagNu. Een platform voor burgerhulpverlening bij een hartstilstand. Ik denk ook aan COPD In Beeld. Een samenwerking tussen zorgverzekeraars en ziekenhuizen om patiënten thuis te monitoren. Ik juich ook het gebruik van gezondheidsapps toe wanneer dit op eigen initiatief is. Maar het gebruik van gratis applicaties heeft een prijs. Er is een verdienmodel, waarbij men niet alleen de gebruiker is, maar ook het product.

Wie krijgt inzicht in de persoonlijke data? Alleen een adverteerder die gerichte reclames wil aanbieden of ook partijen die complete gebruikersprofielen van individuen maken? Maar of we nu gebruikmaken van gezondheidsapps en toepassingen op eigen initiatief of op initiatief van de overheid of de zorgverlener, data is nooit compleet beschermd. En zolang het proces van bewustwording achterblijft op het gebruik ervan, maken we geen gebalanceerde keuze. En dat is spelen met vuur.