Gezondheidszorg en big data: Lang zullen we leven?

Nederlanders worden steeds ouder, maar tegelijkertijd worden we steeds jonger chronisch ziek. Op zich gek, want data heeft al heel goed geholpen bij preventie, bijvoorbeeld op gebied van roken. Hoe kun je data inzetten voor een gezond lang leven? 

In Nederland gaven we vorig jaar ongeveer 96 miljard uit aan het beter maken en verzorgen van mensen. Daar kunnen we goede en toegankelijke zorg voor leveren. Onze gezondheidszorg wordt  jaar op jaar als beste beoordeeld door de European Health Consumer Index. 

Euro Health Consumer Index (EHCI),is the leading annual comparison for assessing the performance of national healthcare systems in 35 countries. The EHCI analyses national healthcare on 46 indicators grouped in areas such as Patient Rights and Information, Access to Care, Treatment Outcomes, Range and Reach of Services, Prevention and use of Pharmaceuticals. The 2017 Index ranks the countries (minimum score is 333, the maximum 1000).

Langer zullen we leven

We worden steeds ouder volgens de data van het CBS

Deze cijfers laten zien dat we tussen 1981 en 2017 gemiddeld ouder worden: mannen = jaar en vrouwen + jaar.

Maar het is ook duidelijk dat we, ondanks onze goede zorg, veel eerder chronisch ziek worden. Mannen en vrouwen 2017 respectievelijk 8,5 en 12,5 jaar eerder dan in 1981. Deze cijfers geven onomstotelijk aan dat we meer aandacht moeten geven aan preventie. We moeten ‘zo gezond mogelijk’ zien te blijven (primaire preventie) en ook zo gezond mogelijk zien te leven met een aandoening (secundaire preventie).

Gelukkig kunnen we zelf ook steeds meer aan preventie doen. We kunnen gezond eten, genoeg bewegen, genoeg slapen, niet roken, allemaal acties die meehelpen gezond te blijven. En er is meer dan dat. De afgelopen eeuw hebben snel ontwikkelende medische inzichten aan de basis gestaan van de grootse gezondheidswinst. Sommige ziekten als polio zijn door wereldwijde inspanningen vrijwel uitgeroeid, de kans om kanker te overleven is verdubbeld sinds de jaren 70, en diabetes is een chronische ziekte geworden.

Medische big data

De medische inzichten die dit mogelijk hebben gemaakt, zijn gebaseerd op het goed analyseren van mensen met vergelijkbare aandoeningen en hoe zij reageren op behandelingen. Door goed observeren, door onderzoek van mensen in gecontroleerde omgevingen en door grote groepen met elkaar te vergelijken, kunnen we het verloop en de algemene kenmerken van een ziekte – of de werking van een medicijn – afleiden. Deze methoden hebben ons veel opgeleverd, maar ze hebben ook een aantal beperkingen:

1. Voor een goed inzicht in het verloop van een ziekte zijn zeer grote groepen patiënten (duizenden) dus big data nodig. Zoveel mensen zijn moeilijk te vinden voor zeldzame ziekten.
2. Om een goed beeld te krijgen van de werking van een behandeling, hebben we idealiter een homogene groep waarvan een deel een behandeling krijgt en een ander deel niet. Als de mensen in de hele groep namelijk veel op elkaar lijken, is de kans groter dat, als er een verschil gemeten wordt, dat ook echt aan de behandeling ligt. Dat is de reden dat onderzoek vaak op mannen is gedaan – vrouwen hebben een hormonale cyclus die het resultaat kan beïnvloeden. En dat is weer een van de redenen dat hartaandoeningen bij vrouwen vaak niet herkend worden – de in de literatuur omschreven symptomen zijn veelal gebaseerd op onderzoek bij mannen. 
3. Er worden alleen data gebruikt die worden verzameld op het moment dat iemand in een onderzoek meedoet. Alle andere data die die persoon eerder heeft verzameld, laat staan de data van andere mensen, worden niet gebruikt.

Eigenlijk is het vreemd dat we ons nog laten remmen door deze beperkingen. De oplossingen bestaan namelijk al. Voor zeldzame ziekten bestaan platforms als Patients like me, waar patiënten zelf actief data delen over hun aandoening – inmiddels bevat het platform data over meer dan 2800 aandoeningen.

Het Nederlandse initiatief MyOwnResearch geeft de mogelijkheid tot het vormen van grote groepen heterogene patiënten die zelf betrokken zijn en blijven bij hun behandeling, en aangeven wat voor hen wel en niet werkt. De Holland Health Data Coöperatie is een Nederlands initiatief waar iedereen die dat wil, zijn data kan delen. Dit zijn slechts een aantal recente initiatieven als aanvulling op de meer klassieke benaderingen als cohortonderzoeken.

We hebben de technologie, heel veel data, de mogelijkheden om meer en accuratere data te verzamelen om een steeds beter inzicht te krijgen in het verloop van gezondheid en ziekte. We kunnen al deze data en elk nieuw ziektegeval gaan gebruiken voor het ontwikkelen van nog betere kennis, en op termijn gezondheid -niet zorg!- echt persoonlijk maken. De mogelijkheden zijn er, maar we moeten ze nog wel implementeren.

 e-Health Convention wordt georganiseerd door Emerce en Skipr en vindt dit jaar plaats op donderdag 15 november in Pakhuis De Zwijger in Amsterdam.